一、确诊之前

毕业后第三年，我的声音开始变哑。最初以为是熬夜加班，后来慢慢变成早晨说不出话。社区医院说是”慢性咽炎”，开了几个月的清咽含片。

直到声音几乎完全消失，去三甲医院做了喉镜，才第一次听到 “乳头状瘤” 这个词。

二、第一次手术

医生告诉我”是良性的”——我当时长舒了一口气。后来才知道，良性，不代表不会再来。

第一次术后两周，我以为自己回到了”正常人”的生活。三个月后复查，又看到新的小瘤体。半年后，再次进入手术室。

三、与 RRP 共处的日常

到今年为止，我已经做了 12 次手术。每一次术后都是一段无声的恢复期：

• 不能正常说话；
• 工作汇报全靠打字与同事代为发言；
• 朋友聚餐时只能默默微笑；
• 每年要请 1-2 次”病假”，被领导委婉问过”你身体到底怎么了”。

最难的不是手术本身，而是 不知道什么时候会再来。

四、想对正在经历相似处境的人说

• 不要孤军作战。我加入患者群之后，第一次知道”原来不止我一个人”；
• 选择一个你信任、且了解 RRP 的耳鼻喉医生长期随访，比追求”全国最好”重要；
• 如果手术间隔越来越短，主动和医生讨论辅助治疗（贝伐珠单抗等）的可能；
• 把发声当作一种 可以训练的技能，不要在术后逼自己马上”恢复”。

我想让更多人知道，有这样一群人在反复进入手术室。我们不是矫情，不是装病。我们只是被一种被忽视太久的疾病困住，仍在努力生活。

摘要

孩子 3 岁那年开始喘鸣，辗转 4 家医院、被误诊为”哮喘”近一年，才在喉镜下看到喉部已被乳头状瘤占据的影像。我是他的母亲，下面这段 5 分钟的口述，是我想留给所有正在为孩子奔波的家长的话。

音频

文字版要点

• 持续喘鸣、夜间咳嗽超过 2 个月时，请主动要求做喉镜，不要只听”哮喘”的诊断；
• 早期发现可以避免气管切开；
• 儿童型 RRP 复发频率高，心理支持 和 学校沟通 与治疗同样重要；
• 接种 HPV 疫苗的家人，会让我安心很多。

视频（占位）

正式发布参考写法：

<iframe src="https://player.bilibili.com/player.html?bvid=BVxxxxxx&autoplay=0"
        scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true"
        style="width:100%; aspect-ratio:16/9; border-radius:.5rem;"></iframe>

视频要点（文字摘录）

1. 第一次发现声音”不对劲”是 2014 年；
2. 误以为是”鼻炎引起”，错过了最佳就诊时机；
3. 第 5 次手术后开始接受贝伐珠单抗瘤内注射，手术间隔从 6 个月延长到 18 个月；
4. 现在做的是 接受：接受这是一种与我同行的慢性病，但它不是我全部的人生。