投稿与联系
喉乳头状瘤关注日患者故事公益征集说明、授权书下载与联系方式。
一、患者故事公益征集
我们正在发起一项面向 喉乳头状瘤（RRP）患者、家属和相关医务人员 的公益内容征集，希望通过真实的声音，让更多人了解这一长期被忽视的疾病。
本活动仅用于公益宣传与疾病科普，不代表任何医疗机构、组织或个人立场。所有投稿均为自愿参与，投稿者不会获得任何形式的报酬。
本站内容不构成诊疗建议。任何治疗决策请咨询具备资质的耳鼻咽喉头颈外科医生。
二、什么是喉乳头状瘤关注日？
喉乳头状瘤是一种与 HPV 6 型、11 型高度相关的呼吸道疾病。每年 6 月 11 日被多国患者组织和公益倡导者视为 喉乳头状瘤关注日（RRP Awareness Day）。
这一天的意义，是让社会更多关注喉乳头状瘤患者长期面临的医疗、生活和心理困境，也希望推动公众对这一疾病的认识与理解。
三、为什么征集故事？
目前，喉乳头状瘤患者仍面临许多现实困境：
- 疾病罕见，社会公众和临床认知度相对不足，许多患者长期处于“被忽视”的状态；
- 疾病尚未纳入国家罕见病目录；
- 部分前沿辅助治疗仍面临超说明书使用等现实问题，医生和患者都承受较大压力；
- 复发率较高，长期治疗和医保报销限制可能给患者家庭带来经济负担。
我们希望通过患者、家属和医务人员的真实讲述，让更多人看见这一疾病，理解患者群体的处境，并为未来疾病保障、政策支持和医疗可及性的改善积累更多公众认知。
四、征集内容
投稿内容可任选一个角度，也可以自由发挥：
- 患者本人：你希望医生了解你治疗历程中的哪些情况？
- 患者本人：你希望家人和朋友理解你患病经历中的哪些感受？
- 患者家属：在照护过程中，你经历过最艰难的时刻是什么？
- 儿童患者家属：看着孩子一次次接受手术治疗，你有什么感受？
- 医务工作人员：从医务工作者的角度，你认为应如何为这一群体发声？
请尽量围绕疾病经历、治疗感受、生活困境、照护压力和希望被理解的内容展开。
五、投稿形式
可选择以下任意形式投稿：
如选择视频投稿，建议在结尾说出：“611 喉乳头状瘤关注日，为自己发声。”
六、投稿说明与隐私保护
为保护个人隐私并保证活动公益属性，请尽量不要在投稿内容中提及：
- 具体医生姓名；
- 医院名称；
- 企业、公司或商业机构名称；
- 具体药物及品牌名称；
- 其他可能暴露个人身份或引发误解的信息。
我们会尽最大努力保护每位参与者的个人信息与隐私：
- 可使用化名；
- 可不露脸拍摄；
- 可隐去个人身份信息；
- 仅使用音频或文字形式投稿；
- 未经本人允许，不会公开联系方式及个人隐私信息。
七、授权书下载
发布任何含本人形象、声音、可识别信息的内容前，必须签署肖像声音使用同意书。
授权书要点：
- 您可指定 可发布的范围；
- 您可指定 是否使用化名；
- 您可在任何时候 要求撤回，我们将在 7 个工作日内移除相关内容。
八、如何投稿
您可以按以下步骤准备材料：
- 准备文字、音频或视频内容；
- 下载并填写肖像声音使用同意书；
- 通过微信或电子邮箱发送稿件和授权书扫描件；
- 志愿者会进行脱敏确认，必要时与您沟通修改；
- 按照您授权的范围用于公益科普传播。
如果您愿意分享自己的经历，您的声音可能会帮助更多人第一次真正认识喉乳头状瘤，也可能让未来的患者获得更多理解与支持。