投稿与联系

RRP 公益站点 · 患者故事征集、肖像声音授权书下载与联系方式。

一、患者故事征集说明

我们正在面向 复发性呼吸道乳头状瘤病(RRP / 喉乳头状瘤)患者群体,征集公益内容。希望通过真实的声音,让更多人了解这一长期被忽视的疾病。

每年 6 月 11 日是 RRP 关注日(RRP Awareness Day)——这一天的意义,是让社会更多关注 RRP 患者长期面临的医疗、生活与心理困境,也希望推动公众对这一疾病的认识与理解。

征集形式(任选其一或多选)

  • 文字稿:500-2000 字,可附图片;
  • 音频:3-10 分钟,普通话或方言均可;
  • 视频:3-10 分钟,可参考下方”视频拍摄指南”。

征稿截止日期:每年 6 月 1 日(其他时间投稿亦会接收,下一年关注日发布)。

投稿主题(可多选)

  1. 第一次发现症状到确诊的过程;
  2. 与 RRP 共处的真实日常;
  3. 想对刚确诊的患者 / 家属说的话;
  4. 想让医生 / 同事 / 学校了解的事;
  5. 任何你想发出的声音。

投稿流程

flowchart LR
    A["填写授权书"] --> B["发送稿件 +\n授权书扫描件"]
    B --> C["志愿者脱敏审稿"]
    C --> D["人工审核通过"]
    D --> E["发布到 stories/"]
    C -->|"需要修改"| F["与作者沟通"]
    F --> C

二、肖像声音使用同意书

发布任何含本人形象、声音、可识别信息的内容前,必须签署肖像声音使用同意书

下载授权书 PDF

授权书要点:

  • 您可指定 可发布的范围(仅本站 / 本站 + 公众号 / 国际患者组织等);
  • 您可指定 是否使用化名
  • 您可在任何时候 要求撤回,我们将在 7 个工作日内移除相关内容。

三、视频拍摄参考

提示

我们整理了一份《喉乳头状瘤关注日视频拍摄参考方法》,仅供参考,请按自己舒适的方式拍摄。

RRP 关注日视频拍摄参考方法

通用建议

  • 环境:安静室内、自然光(窗户旁)、背景简洁;
  • 设备:手机即可;横屏 16:9 优先;
  • 镜头:半身或胸像,眼睛与镜头同高;
  • 声音:手机距离嘴部 30~50 cm;如有外接麦克风更佳;
  • 时长:建议 3-5 分钟,最长不超过 10 分钟;
  • 不必”完美”:真实比技巧重要;可以停顿、可以重来。

四、联系方式

五、关于本站

  • 本站由志愿者维护,不接受任何商业广告与赞助
  • 内容均为公益科普,不构成诊疗建议;
  • 欢迎专业医务人员、患者组织、媒体与我们合作,请通过上方联系方式联系。