RRP 关注日 · 让喉乳头状瘤被看见

6·11 RRP 关注日

让复发性呼吸道乳头状瘤病（喉乳头状瘤）被看见、被理解、被支持。

这是一种什么样的疾病？

复发性呼吸道乳头状瘤病（Recurrent Respiratory Papillomatosis，RRP；中文俗称”喉乳头状瘤”）是一种由 人乳头瘤病毒 6 型与 11 型（HPV-6 / HPV-11）感染呼吸道上皮引起的良性肿瘤性疾病。

• 主要部位：声带及喉腔，少数会延伸至气管、支气管甚至肺；
• 典型症状：持续声音嘶哑、喘鸣、呼吸困难、慢性咳嗽；儿童早期常被误诊为”哮喘”或”慢性喉炎”；
• 自然病程：肿瘤反复增生，多数患者需要 反复手术清除，一生中可经历数十次甚至上百次手术；
• 分型：起病年龄 < 18 岁为儿童型（侵袭性更强），≥ 18 岁为成人型；
• 流行病学：全球总体罕见，儿童发病率约 4/10 万，成人约 2/10 万；中国暂无官方公布的流行病学数据。

RRP 不传染日常接触者，但严重影响发声、呼吸、学习与工作；目前尚无根治方法，早识别、规范治疗、定期随访 是改善长期预后的关键。

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为什么是 6 月 11 日？

每年 6 月 11 日被多个国际患者组织（如 RRP Foundation）与公益倡导者定为 RRP 关注日——意在提醒公众，这类长期被忽视的呼吸道罕见疾病，背后是一群在沉默中反复进入手术室的患者与家庭。

我们希望通过这个站点，让更多人第一次真正认识 RRP，让现有患者不再独自面对，让未来的患者更早被识别。

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