患者资源

喉乳头状瘤患者可参考的医疗机构、患者组织、心理支持与科普资料。

本页所列医院、医生与机构均为 公开门诊信息，仅为方便患者获取就医途径，不构成推荐、不做排名。请勿据此简单选择就医机构，应结合您的居住地、病情复杂度、随访便利性等综合判断。

一、国内擅长 RRP 的医疗机构

注记

列表持续完善中。如您发现遗漏或错误，请通过 投稿与联系页 告知我们。

• 南京医科大学附属明基医院（南京）
• 首都医科大学附属北京儿童医院（北京）
• 首都医科大学附属北京同仁医院（北京）
• 首都医科大学附属北京友谊医院（北京）
• 解放军总医院（北京）
• 复旦大学附属眼耳鼻喉科医院（上海）
• 上海交通大学医学院附属新华医院（上海）
• 中山大学附属第一医院（广州）
• 中山大学附属孙逸仙医院（广州）
• 四川大学华西医院（成都）
• 山东第一医科大学附属肿瘤医院（济南）

二、国际患者组织

• RRP Foundation（RRPF）：北美主要 RRP 患者公益组织，提供患者支持、科研资助与立法倡议；
• Global RRP Coalition：国际 RRP 患者组织联盟；
• International RRP Information, Support and Advocacy Center：信息汇集与患者支持网站。

三、心理支持热线

重要

长期反复手术、被误解、社交受阻——这些都可能对患者与家属造成显著心理负担。寻求心理支持不是脆弱，而是一种照顾自己的能力。

• 北京心理危机研究与干预中心：010-82951332（24 小时）；
• 全国心理援助热线：12356；
• 中科院心理所 EAP 中心：400-1611-9995（部分时段）；
• 各地市心理援助热线请见 国家卫生健康委官网。

四、患者社群

• 微信患者群：通过 投稿与联系页 申请加入，需简短自述身份；
• 国际患者社区：见 Global RRP Coalition；
• 学术信息：可关注 PubMed RRP 检索。

五、推荐阅读

中文科普

• 中国幼年型复发性呼吸道乳头状瘤病诊断与治疗指南（2024）[J]. 中华耳鼻咽喉头颈外科杂志,2024,59(7):676-695.
• 贝伐珠单抗治疗复发性呼吸道乳头状瘤病的专家共识（2026版）[J].中国癌症防治杂志,2026,18(01):1-11.

英文综述（开放获取优先）

• Derkay CS, Wiatrak B. Recurrent respiratory papillomatosis: a review. Laryngoscope. 2008.
• Ivancic R, et al. Current and future management of recurrent respiratory papillomatosis. Laryngoscope Investig Otolaryngol. 2018.
• Best SR, et al. Systemic bevacizumab for recurrent respiratory papillomatosis. Laryngoscope. 2021.
• Lawlor C, et al. International Pediatric Otolaryngology Group (IPOG) consensus recommendations: pediatric RRP. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2020.

提示

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